REUNIÓN NEW HORIZONS GIST 2018

Presentaciones: Sarcoma Patients EuroNet

Del 5 al 7 de septiembre, se llevó a cabo en Viena, Austria la mesa redonda de representantes de agrupaciones de pacientes con GIST: “Mejorando el acceso al tratamiento y a los cuidados de calidad por medio del intercambio de experiencias globales”.

Fundación GIST Chile estuvo presente, fuimos uno de los 30 representantes de 18 países, que tuvimos la gran oportunidad de poder compartir experiencias, así como para aprender de los expertos y conocer acerca de los adelantos en la investigación para encontrar nuevas posibilidades de tratamiento para los pacientes con GIST.

Comprometidos con la misión de New Horizons:

Asegurar la sobrevida d los pacientes con GIST

Apoyar a los pacientes para que maximicen su calidad de vida

Apoyar toda actividad que busque encontrar la cura para el GIST

En la reunión recordamos especialmente a quienes ya no están mas con nosotros: Ferdinand Mwangura, Eve Bressington y Elsie Hernández.

Comparto con ustedes algunos de los temas tratados durante la reunion:

Un tema relevante fueron los  desafíos de los pacientes con GIST. David Josephy de Life Raft Group de Canadá lo expresó así:

“Los pacientes con GIST enfrentamos en todo el mundo los mismos desafíos: diagnósticos equivocados, falta de cobertura ara realizar los estudios mutacionales, falta de posibilidad de acceso a los tratamientos, falta de grupos de apoyo en muchos países, falta de interés de muchos médicos en este raro tipo de cáncer, incertidumbre sobre el acceso a financiamiento para que las organizaciones puedan llevar a cabo sus programas de apoyo a pacientes.

Pero el gran desafío para los pacientes con GIST es seguir vivos, y nuestra esperanza está puesta en los estudios clínicos para probar nuevas drogas muy prometedoras, en nuevas técnicas para el diagnóstico y cirugía y sobre todo contar con el apoyo y el trabajo colaborativo entre las agrupaciones de pacientes.”

Otro tema que estuvo presente en la mayoría de las presentaciones fue la necesidad mandatoria de realizar estudio de mutaciones, con el objeto de tener diagnósticos certeros, como fue recomendado en la última reunión de ESMO.

Hay optimismo en las nuevas drogas que están en estudio:

Avapritinib (BLU-285), Deciphera y Plexxikon.

En relación con los Wild Type GIST que representan el 15 % de todos los GIST, Jane Bressington de PAWS GIST UK, aconseja que todos los pacientes con este tipo de GIST deberían hacerse un estudio mutacional que vaya mas allá del KIT y PDGFRA, por ejemplo: SDH.

El Dr. Ramesh Bulusu Consultor oncológico de PAWS GIST UK destaca la importancia de que las agrupaciones de pacientes trabajen de la mano con los oncólogos, los investigadores y la industria farmacéutica. A los pacientes con subtipos de GIST les aconseja:

• Pedir opinión a un equipo multidisciplinario
• Asegurarse que es un subtipo de GIST
• Involucrarse en una agrupación de pacientes
• Investigar que se puede hacer y que se necesita hacer
• Acceder a un estudio clínico, si es posible

Se recalca la importancia de que los pacientes con GIST sean atendidos por un equipo multidisciplinario y se destaca la importancia del apoyo psicológico tanto para los pacientes como para sus familiares y acompañantes.

Se presentaron las novedades en la comunidad internacional de agrupaciones de pacientes.

• Denisse Montoya de The Life Raft Group, presentó los avances en el Registro d pacientes de LRG
• Rodrigo Salas de Fundación GIST México presento el proyecto Salud con Datos, proyecto colaborativo de registro de pacientes GIST de Argentina, Chile, México y The Life Raft Group.
• Markus Wartenberg presentó el nuevo proyecto: “German Sarcoma Foundation”, una organización sin fin de lucro en la que trabajarán juntos los expertos en sarcoma y GIST de Alemania utilizando la sinergia de los pacientes con sarcoma y con GIST
• Gerard v.Oortmetssen, presentó los avances del proyecto de recolección de datos de Los Países Bajos.
• Viji Venkatesh de Thje Max Foundation y Nikhil Guhagarkar, presentaron los grandes desafíos en India y los proyectos de apoyo a pacientes para empoderarlos, con el objeto de que ellos tomen un rol mas activo en su cuidado así como en mejorar su calidad de vida.
• Por primera vez nos acompañó Yoshihiro Takanashi de GISTERS Japan– Organización de apoyo a pacientes que desde el año 2002 ha trabajado abogando por el acceso a los medicamentos para loa pacientes con GIST y que en el año 2013 se constituye legalmente la Corporación de GISTERS.

Nikhikl Guhagarkar y Kai Pilgermann compartieron su testimonio sobre la forma como ellos han enfrentado el tener un diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida.

Finalmente, Elizabetn Andritsch, de Graz / Austria, psico oncóloga, destacó la importancia del apoyo psicológico para los pacientes, sus familiares y acompañantes, debido a que:

“El trauma emocional de tener un diagnóstico y tratamiento de cáncer puede ser potencialmente tan dañino como la enfermedad misma, debido a que los pacientes viven una paradoja: estar comprometidos con la vida y a la vez enfrentar le cercanía de la muerte”,, manifestó.

La Dra. Andritsch compartió con nosotros su experiencia, la que esperamos a su vez poder compartir con los pacientes con GIST y sus acompañantes en nuestras próximas reuniones.

Aprendí mucho de los expertos, y fue muy grato compartir con compañeros de otros países que, si bien enfrentan diferentes desafíos, todos tenemos un fin común:  trabajamos para que los pacientes con GIST tengamos una mejor calidad de vida.  Con orgullo pude comprobar que en Fundación GIST Chile, dentro de nuestra realidad y de nuestras posibilidades, estamos haciendo las cosas bien, lo que me motivó a seguir adelante implementando proyectos en beneficio de los pacientes no solo con GIST, sino que también con otro tipo de cánceres gastrointestinales.

Piga Fernández

Directora Ejecutiva

Fundación GIST Chile