Apoyo a la Investigación
En GIST Chile nos esforzamos por ser un punto de encuentro entre el investigador y el paciente, comunicando en un lenguaje sencillo los resultados de la investigación. Trabajamos junto a los investigadores para obtener datos que nos permitan visibilizar las necesidades de los pacientes y pode así desempeñar nuestro trabajo de abogacía para contribuir a tener en nuestro país un sistema de salud solidario y equitativo. Así mismo, transmitimos a los investigadores las necesidades y experiencias de los pacientes para que ellos las puedan tener en cuenta en sus investigaciones.
El registro de los pacientes GIST es un ejemplo de este trabajo colaborativo: Es un proyecto colaborativo de investigación, entre la Pontificia Universidad Católica de Chile, The Life Raft Group y Fundación GIST Chile. Su propósito es conocer las características socio-demográficas, clínicas y moleculares de pacientes con GIST diagnosticados desde el año 2014. La información obtenida va a ser utilizada para realizar investigaciones que permitan entender de mejor manera el GIST en Chile, difundir estos resultados en revistas científicas y congresos nacionales e internacionales; así como para tener información necesaria para el trabajo de abogacía realizado por nuestra fundación. Este proyecto se realiza bajo los requerimientos éticos y legales de nuestra legislación. Toda información será mantenida en estricta confidencialidad y es únicamente para el uso indicado en este programa.
Este proyecto se ha ampliado a otros países , y actualmente estamos trabajando en colaboración con Fundación GIST México y esperamos pronto se sumen otros países de América Latina.
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